En quête d’enquête enthousiasmante : méta-autoethnographie d’un mémoire en imparenté neuroqueere

  • In search of thrilling research: meta-autoethnography of a thesis with neuroqueer oddkin

DOI : 10.54563/mosaique.2972

Abstracts

Méta-autoethnographie de l’essai spéculatif Mémoires neuroqueeres | Neuroqueerer le mémoire : Devenir-avec entre impair·es queer·es neurodivergenr·es, cet article file les émotions qui ont traversé son auteur aux différentes étapes de la construction de son mémoire. En suivant son rejet d’une approche détachée – tant d’un point de vue épistémologique que sensible – de la neurodivergence, l’article explore les joies et peines qui ont guidé ses pas jusqu’à son élaboration de l’imparenté neuroqueere via une autoethnographie par conversations entre proches fauteur·ses de trouble. En défaisant et reprisant sa pratique scientifique, il invite à considérer la valeur heuristique des émotions suscitées par ses lectures et ses réflexions afin d’esquisser les possibles enthousiasmants que peut ouvrir une enquête sensible, encorporée et reliée.

As a meta-autoethnograpy of the speculative essay Neuroqueer Memories | Neuroqueering the Master Thesis: Becoming-with between queer neurodivergent oddkin, this article tracks the emotions that passed through its author at the different stages of the construction of his thesis. Following his rejection of a detached approach of neurodivergence – both from an epistemological and sensitive point of view –, the article explores the joys and sorrows that lead him to conjure neuroqueer oddkin and autoethnographic accounts articulated around interviews with his troublemaker kin. By undoing and mending his scientific practice, he invites us to consider the heuristic value of the emotions induced by his readings and reflections in order to outline the thrilling possibilities that a sensitive, incorporated and connected inquiry can open up.

Index

Mots-clés

autoethnographie, neurodivergence, savoirs situés, imparenté, neuroqueerance

Keywords

autoethnography, neurodivergence, situated knowledges, oddkin, neuroqueering

Outline

Text

Bientôt deux heures que je lève et rabats l’écran de mon ordinateur en boucle sur les tables en formica bigarrées du bar. J’ai esquissé un plan d’article hier mais voilà que je bute. Je vois où je souhaite aller, je me sens pressé d’écrire mais le chemin n’est balisé que dans mon esprit et je manque des références et citations pour diriger mes pas. Revenir sur le mémoire m’est plus dur que prévu. Agiter à nouveau mes réflexions, les étapes par lesquelles je suis passé. Redéfinir le ton, la posture, « d’où parler » pour rester fauryesque1. De quand parler aussi, trouver où sur la flèche de mon parcours poser ma voix. Le mémoire était traversé d’épiphanies passées mais quasi présentes importées dans le récit scientifique par mes soins. Je me remets seulement à l’enquête, à la rédaction alors quelle ligne de temps choisir ? Revenir au début de master me semble si loin. Partir de l’instant immédiat me paraît si maladroit. Comment invoquer les émotions mises en jeu par mon mémoire sans tout retracer depuis le début ? Il y a risque de perdre les nouvelleaux venu·es (Écriture automatique du 18 mars 2025).

À l’image de son intitulé, Mémoires neuroqueeres | Neuroqueerer le mémoire : Devenir-avec entre impair·es queer·es neurodivergent·es, mon mémoire est une hydre à deux têtes, scindée entre une exploration théorique et la transcription d’entretiens co-construits avec quatre de mes proches. Ces deux parties se reflètent dans une même quête habitée par le trouble épistémologique, celle d’une recherche enthousiasmante de la neurodivergence. Pas enjouée, car je n’y crois pas – la dysfonction exécutive et la dysrégulation émotionnelle nées de l’alliance de mon TDAH2 et mon TSA3 me rendent toute contrainte de production intellectuelle trop coûteuse pour que mes quelques illuminations parviennent à éclaircir l'ensemble du tableau – mais enthousiasmante, car guidée sans faux-semblants par mes envies, doutes, déceptions et espoirs en tant qu’étudiant-chercheur transmasc queer neuroA. Cette aspiration m’a mué en autoethnographe pour fabuler une enquête située, nourrie d’apports théoriques variés et des connaissances filées par mes liens d’amitié avec mes co-enquêté·es, formulant ainsi l’imparenté neuroqueere comme une appréhension de la neurodivergence au croisement des études queeres et de l’oddkin harawayen – et comme réponse à ma problématique. En m’exhortant à suivre des chemins imprévus sous l’impulsion de mes émotions, l’autoethnographie me permet aujourd’hui de mettre le doigt sur le potentiel heuristique qu’ont ces dernières pour élaborer des nouveaux savoirs autrement. Geste méta-autoethnographique, cet article invite mes lecteur·ices à remonter à mes côtés la piste sensible qui sillonne mon mémoire et à se laisser à leur tour instruire et émouvoir par les voix plurielles que j’y invoque.

(Neuro)divergences ou l’impasse d’une enquête désaffectée

Introduit à la notion de neurodivergence par les réseaux sociaux, je ne me la figure qu’abstraitement au début de mes recherches et l’étendue floue de ce terme parapluie ne me semblait recouper à coup sûr que le TSA et le TDAH. En m’élançant dans mes fouilles bibliographiques, je m’attends à me trouver en terrain connu, au milieu d’un lexique en préfixe « neuro » familier ; quelle n’est pas ma surprise – que dis-je, ma panique – de constater par sa quasi-absence des pages Cairn, HAL et autres que la neurodivergence n’est pas le mot-clé capable de m’ouvrir les portes de la littérature scientifique. L’égo accuse un coup et c’est avec une certaine réticence que j’emprunte la voie de la « neurodiversité », alors persuadé de m’attaquer à une formulation académique extradiégétique. Second faux pas de ma part ; Judy Singer (1998) intronise ce concept au grand public dans sa dissertation de fin d’études de sciences sociales consacrée aux « Odd People » à l’origine de « The Birth of Community Amongst People on the “Autistic Spectrum” », dont elle fait elle-même partie bien qu’elle n’en ait pas encore le diagnostic à l’heure de sa rédaction. Calquée sur la construction étymologique de la biodiversité, la neurodiversité reprend, dans son appréhension de l’humanité au prisme d’une hétérogénéité neurologique non-normative, les réflexions qui animent alors les forums des communautés d’internautes autistes des années 1980 et témoigne d’une théorisation déjà éminemment politique qui me ravit. Cette dimension n’échappe pas aux militant·es de l’époque, qui se rassemblent sous l’égide du « Neurodiversity Movement », « un mouvement de justice sociale pour les droits civiques, l’égalité, le respect et la pleine inclusion sociale pour les neurodivergent·es »*4 (Walker, 2021 : 33) pour lutter contre le modèle médical du handicap et son approche déficitaire de l’autisme, puis d’autres troubles cousins. Voilà que la neurodivergence resurgit et me révèle ses contours bien au-delà de la vision restreinte que j’en avais.

Neurodivergent·e, ça veut juste dire un cerveau qui diverge.
Les personnes autistes. Celles avec un TDAH. Avec des troubles de l’apprentissage. Celles épileptiques. Avec des maladies mentales. Avec une sclérose en plaques ou Parkinson ou de l’apraxie ou une paralysie cérébrale ou de la dyspraxie ou sans diagnostic précis mais mal latéralisées ou quelque chose.
C’est tout ce que ça veut dire. Ce n’est pas un autre foutu outil d’exclusion. [...] Neurodivergent·e, c’est pour nous toustes*. (Asasumasu, 2015)

Là où la neurodiversité encapsule au même titre l’infinité des variations neurologiques que sont les « neurotypes » (Rosqvist et al., 2020), la neurodivergence se définit par opposition au neurotype dominant, celui qui se targue « [d’un] “cerveau normal” ou [d’un] “cerveau neurotypique” »* (Walker, 2021 : 166) au-delà de toute réalité biologique. Ce tracé d’une norme neuro-psycho-cognitive cerne alors toustes celleux neuroatypiques qui rompent avec elle – « neurodivergent·e » et « neuroatypique » font ici office de parfaits synonymes – et si la littérature française fait état d’une certaine prévalence de la seconde expression, l’articulation anglophone de la neurodivergence, son parti-pris épistémique qui met l’accent sur une altérité inclusive en rupture avec la neurotypicité et le loisir qu’elle m’offre à manier les accords post-binaires actent ma préférence pour la première. Ragaillardi par cette perspective, je crois déceler un angle d’attaque réjouissant pour mener mon enquête et plonge donc à pieds joints dans les méandres des discours sur la question neurodivergente.

ALLEN
Franchement, c’est vraiment difficile de trouver des cadres… enthousiasmants, je trouve. (Il acquiesce.) C’est… Enfin, à tout niveau en plus.
ARPAD
À tout niveau.
ALLEN
Politiquement, c’est à chier !
ARPAD
Politiquement, écologiquement, personnellement, relationnellement…
ALLEN
Économiquement, tant qu’à faire !
ARPAD
Économiquement –
ALLEN
[...] C’est pour ça, franchement moi je… je pense à mon mémoire en ce moment, je me dis… « Cool j’vais avoir un Master. J’vais écrire un truc de genre… cent pages, qui va servir… à qui ? Je sais pas. » Enfin si, « À qui ? » Moi, quelque part, de réussir à rédiger un truc un peu alternatif comme ça, ça me fait du bien quand même. (Il acquiesce.) Et puis ça me permet de… J’sais pas, de faire ça avec… mes potes et tout, donc c’est important pour moi aussi mais… Ça fait… Ça peut paraître un peu futile, en ce moment. (Rire jaune.)
ARPAD
Je comprends ! (Rire jaune.)
ALLEN
(Je souffle.) Ouais. Mais bon. Comme dit… j’suis content de réussir à faire un truc, euh… sur la neurodivergence comme ça, qui soit pas juste une banale analyse de corpus (Il acquiesce.) de ce qu’en disent les scientifiques. Ça permet un peu de… Je sais pas, de donner nos voix à nous et je trouve ça assez important. (Il acquiesce.) J’sais pas ce que t’en penses.
ARPAD
Nan, nan, si, c’est cool. J’suis d’accord. Ça sert à la recherche, ça. (J’acquiesce avec enthousiasme.) Des cas pratiques !
(Extrait d’entretien, 03/06/2024.)

Enorgueilli par ma compréhension nouvelle de la neurodivergence, je pose un regard sévère sur les travaux que je rencontre – il ne m’aura fallu qu’une lecture attentive des efforts définitionnels des concerné·es pour mettre à jour ma vision, aussi je m’attends à un discernement similaire de la part de celleux qui s’attellent à traiter ce sujet. Ma réalisation que bon nombre de travaux scientifiques consacrés à la neurodiversité proviennent de chercheur·ses à la perspective résolument neurotypique5 s’accompagne d’une déception désabusée. Sans qu’iels ne tiennent compte de la distinction lexicale explicitée plus haut, « les termes “neurodiversité” et “neurodivergence” sont parfois utilisés de façon interchangeable »* (Legault, Bourdon et Poirier, 2021 : 12845) et l’autisme demeure trop souvent le seul prisme neurodivergent par lequel passent ces recherches (Livingstone et al., 2023 : 73). Au-delà de la maladresse ou l’omission, les conceptions pathologisantes ont la vie dure et les quelques universitaires ouvertement (pro‑)neurodivergent·es pointent à juste titre la position d’autorité déplacée dans laquelle peuvent s’enliser leurs collègues non-concerné·es.

Comparer les individu·es neurodivergent·es à des témoins « sain·es » ou « normaux·ales » est une pratique courante en design expérimental, impliquant que les individu·es neurodivergent·es ne sont pas en bonne santé ou sont déviant·es. Malgré la désapprobation par les communautés neurodivergentes de la terminologie « haut/bas niveau », ce langage apparaît fréquemment dans la littérature sur l’autisme et le TDAH. Bien que certain·es puissent soutenir que la rhétorique est sans conséquence, un tel langage peut influencer la façon dont la société perçoit ces groupes, contribuant à leur stigmatisation.* (Bernard et al., 2023 : 51)

Quand leurs propos ne sont pas dégradants, les auteur·ices tombent parfois dans l’écueil inverse et ce qui aurait pu être une exploration des revendications de læ Neurodiversity Movement se mue en injonctions à « déployer les avantages de [notre] cerveau câblé différemment »* (Armstrong, 2011) et autres perspectives de capitaliser sur cette « opportunité inexploitée »* (Houdek, 2022) que représentent pour elleux nos handicaps. Difficile dans ces conditions de m’astreindre à un état de la littérature soigné mais je consigne tout de même avec un brin de satisfaction la clairvoyance de certain·es membres des sciences historiques et sociales vis-à-vis des « nouvelles neurosciences [qui] imposent leurs normes de standardisation, d’automatisation et de quantification » (Chamak, 2018 : 133) face aux réflexions académiques et militantes des neurodivergent·es. Malgré tout, je ne peux m’empêcher de faire défiler à la va-vite une pelletée d’articles en questionnant l’intérêt de ces auteur·ices pour une problématique à laquelle iels sont vraisemblablement étrangēr·es. Hélas, les concerné·es ne sont pas exempt·es de défauts et je suis pris d’amertume en découvrant que plusieurs sites étiquetés neuroAs – L’école de la neurodiversité, page web affiliée à l’association La Neurodiversité France, ou le blog queer Ta Psychophobie m’envahit, pour ne citer qu’elleux – achèvent leur liste neurodivergente avec le HPI6. De nombreux·ses neuroatypiques politisé·es, moi compris, s’offusquent de cet ajout mais comment légitimer ce sentiment quand il semble rejoindre celleux qui scandent que « “HPI” fait partie de ces étiquettes bouche-trou comme [...] les “troubles neuro-atypiques” » (Durif-Varembont, 2024 : 27-28) ? En rappelant que ce pseudo-diagnostic n’est qu’un acronyme posé sur un résultat de test de QI au prix abusif, une spécificité française qui conforte une conception classiste de l’intelligence sans proposer un véritable soutien thérapeutique (Lignier, 2012) et qui renforce l’errance diagnostique que subissent encore trop de neuroAs, surtout autistes. Mais déjà la rancœur m’emporte, alors pour l’heure je peste en réévaluant mon approche et opte, sur recommandation de ma première directrice de mémoire, pour une lecture philosophique de la neurodivergence au regard canguilhemien du normal et du pathologique, que j’espère plus à même de questionner les cadres de pensée normatifs. Cela tombe bien, l’épistémologue Denis Forest y a dédié plusieurs publications que j’ai déjà entre les mains.

La neurodiversité peint le cerveau comme le porteur immuable d’une identité autistique qu’il faudrait préserver à tout prix, dans tous les cas ; ses avocats se désintéressent de ce fait du détail des mécanismes neuraux et ils ne peuvent envisager qu’on puisse agir sur eux à bon droit. (Forest, 2016 : 414-415)

Le sous-titre de son article aurait dû me mettre la puce à l’oreille – « Un droit à la différence ? » avec un point d’interrogation, vraiment ? – mais la douche est glaciale face à ce relent eugéniste. Le chercheur s’attaque à la neurodiversité en épousant le modèle pathologisant, avec le TSA comme seule neuroatypie évoquée, le tout sur fond de mépris pour le paradigme de la neurodiversité et ses concerné·es. Devant l’aveuglement de Forest à sa propre « normalisation insidieuse » (2022 : 246) qu’il dénonce pourtant du côté des neurosciences, mes annotations se font cyniques. Ahuri et blessé que des travaux de cette trempe profitent d’une telle visibilité, je prends conscience de l’impossibilité de trouver de l’enthousiasme dans une approche sans care pour les voix neurodivergentes – dont la mienne – et abandonne d’un même geste ma problématique et le mémoire pour un an.

Pour une approche située, reliée et queere de la neurodivergence

Suite à une première tentative d’étudier la neurodivergence qui ne se sera soldée que par mon redoublement, l’optique d’une énième année à l’université me presse à repenser mon approche, cette fois-ci sans brimer mes véritables envies. Dès le début de ce projet de mémoire, j’ai ressenti le besoin d’assumer ma position subjective face à une problématique que je connais de l’intérieur et si j’ai vite pu constater les réticences institutionnelles qu’elle peut soulever, d’autres postures scientifiques m’ont aussi été révélées. Antithèses de « l’ontologie extractiviste » (Faury, 2022) que j’ai connue jusque-là, les épistémologies féministes du positionnement m’apparaissent au détour d’un cours inespéré. Alors encore heurté de nous voir, certain·es camarade et moi, imputé·es de militantisme à notre simple désir d’étudier des thématiques qui nous touchent, les fondements marxistes de l’argumentaire de la politologue Nancy Hartsock me réjouissent. Une approche qui « défend l’analogie avec la figure du prolétaire » en s’appuyant sur « l’existence d’un point de vue privilégié, celui des opprimés (le prolétariat), pour penser le changement social » (Flores Espínola, 2012 : 101-104), que demande le peuple ! Point de départ des épistémologies du standpoint, cette réflexion se nourrit des apports d’autres chercheuses ; l’on doit ainsi le croisement intersectionnel entre oppressions sexistes et racistes à Patricia Hill Collins (ibid. : 110) ou encore le vœu de réparation épistémique aux « principe d’étrangeté (partir des positions minoritaires) » et « principe de réflexivité (processus d’objectivation du sujet connaissant) » propres à l’objectivité forte de Sandra Harding (Dorlin, 2008 : 30). Devant cette perspective où « “le personnel est politique” demeure l’emblème de ce savoir féministe » (ibid. : 10), je reste bouche bée, à la fois hébété de la découvrir si tard et euphorique de me sentir enfin légitime à cultiver scientifiquement mon point de vue singulier. L’émotion n’est que plus forte lorsque je réalise que le potentiel que j’y perçois pour traiter de neurodivergence n’a pas échappé à Singer (1998 : 22-23) qui se relie dès ses premiers travaux à ces « Feminist Research » et aux « exigences de l’autoréflexivité post-moderniste des années 1990 »* en invoquant Harding et une autre philosophe qui ne m’est pas étrangère, Donna Haraway.

Je milite pour les politiques et les épistémologies de la localisation, du positionnement et de la situation, où la partialité, et non I’universalité, est la condition pour faire valoir ses prétentions à la construction d’un savoir rationnel. Ce sont des prétentions qui partent de la vie des gens ; la vue depuis un corps, toujours complexe, contradictoire, structurant et structuré, opposée à la vue d'en haut, depuis nulle part et simple. (Haraway, 2007 : 126)

Pour « grimper le mât de l’objectivité tout en [en] tenant simultanément les deux extrémités » (Dorlin et Rodriguez, 2012 : 50), Haraway fait vœu de non-innocence et troque l’illusion d’une objectivité omnisciente détachée contre une qui s’affirme partielle, encorporée et reliée. Pour mon plus grand plaisir, le rejet des « savoirs situés » de ce « truc divin qui consiste à voir tout depuis nulle part » illustre le refus de la chercheuse à prétendre à la neutralité derrière laquelle l’hégémonie scientifique tente de dissimuler ses biais androcentrés, cis-hétérosexuels, blancs et bourgeois et ouvre la porte à des recherches situées, réflexives et sensibles (Haraway, op. cit. : 116). Ému par les images qu’Haraway manie pour filer ses thèses, je verse même quelques larmes quand Benedikte Zitouni (2017) rappelle que le cœur des savoirs situés réside dans l’invocation de nos « mondes et notre amour pour ces mondes, […] nos envies-de-monde et le plaisir et la joie qu’il y a d’en faire, d’en fabriquer ». Charmé par des possibles aussi réjouissants, je me décide à orienter mon mémoire vers les mondes harawayens.

AKO
Sincèrement, j’trouve ça trop bien comme projet. Et… j’pense, sincèrement, que si c'est diffusé, publié – peu importe l’échelle –, y a forcément des gens qui vont tomber dessus et qui vont se dire : « Ça me parle, je comprends et je peux mettre des mots sur ce que je vis parce que c’est similaire ! » […] (Songeur·se.) T’es quelqu’un qui vit beaucoup de choses, qui se fait beaucoup pénétrer par ce qu’il vit, ce qu’il ressent et tout… et qui a un parcours de vie et des anecdotes et des relations et euh, des rencontres qui sont hyper particulières ! Et j’suis sûr·e que c’est important que t’en parles en fait, tu vois !
ALLEN
(Moue émue.) Oui… Merci…
AKO
(Un peu décontenancé·e par mon émotion.) Ah ! (Petit rire.) Pardon, merde !
ALLEN
(Rire.) Non mais ça me touche parce que c’est vraiment ce que j’essaie de faire avec ça, du coup. Parce que j’pourrais juste me dire : « Vas-y, ça fait huit ans que j’suis à la fac, euh… J’fais un mémoire » – en plus j’en ai déjà fait un, y a deux ans ! (Je grommelle en l’évoquant. On échange des onomatopées de dégoût.) Mais du coup, là, ça me donne l’occasion d’en faire un truc qui a du sens – pour moi ! – et qui… (iel acquiesce avec enthousiasme.) Si, je sais pas dans quelle mesure, ça peut s’étendre à… en dehors de ma salle de jury, le jour de ma soutenance, bah peut-être ça parlera à des gens, ouais. (Timidement.) Donc c’est cool.
(Extrait d’entretien, 20/05/2024.)

Happé par le regard qu’Haraway pose sur les sciences, je bifurque du sentier neurodivergent et piste ses pas jusqu’aux mondes qu’elle fabule. « En des temps incertains et précaires – même si nous n’en sommes pas à la fin du monde et que le ciel ne nous est pas (encore) tombé sur la tête » (Haraway, op. cit. : 108), je mets les pieds dans son Chthulucène, une temporalité stratifiée plutôt que linéaire, héritière des ruines de l’Anthropocène, du Capitalocène et du Plantacionocène. Dans cette ère où l’humanité doit se saisir de son héritage destructeur pour le recycler, en composter les restes pour créer des façons d’exister et de devenir elles aussi plus enthousiasmantes, la philosophe esquisse le motif du trouble épistémologique qui me prend à bras-le-corps.

Nous devons créer de nouvelles parentés, des lignées de connexions inventives. Nous devons apprendre ainsi, au cœur d'un présent épais, à bien vivre et à bien mourir, ensemble. Il nous faut semer le trouble, susciter une réponse puissante à des événements dévastateurs. Nous devons aussi calmer la tempête et reconstruire des lieux paisibles. (idem. : 7)

Plus que réceptif à l’appel de la chercheuse, je me figure non plus seulement porteur mais bien fauteur de trouble(s) et si « les savoirs situés sont à propos de communautés, pas d’individu·es isolé·es »* (Haraway, 1988 : 590)7, alors c’est avec joie que je réponds à l’invitation d’invoquer dans ma pratique scientifique les relations qui me lient à mes pairs. Touché par cette pensée où « [la relation] est en fait la plus petite unité possible dans l’ontologie à trois têtes d’Haraway : processuelle […] – relationnelle […] – mise-en-savoir » (Grandjean, 2021 : 129), je ne désire pas avancer seul dans les déboires du mémoire mais entouré de celleux avec qui je file ces « savoirs reliés » neurodivergents (Dorlin et Rodriguez, 2012 : 57). Il s’agit, selon Haraway, de « cultiver des respons(h)abilités virales ; des respons(h)abilités porteuses de significations et de matériaux qui enjambent les catégories, les espèces et les genres » (op. cit., 2020 : 252), c’est-à-dire de m’avancer au contact d’alliances qui m’engagent à faire preuve d’une habilité à leur répondre et répondre de mes engagements, dans une portée épistémologique où « les relations de pensée et de connaissance implique du care »* (Puig de la Bellacasa, 2012 : 198). Soucieuse des individu·es, des relations et des connaissances qu’elle amène à triturer, l’ontologie harawayenne se démène pour faire sens de ces entrelacs tout en en prenant soin. Je suis transporté avec allégresse au fil de ce périple épistémologique qui me promet des horizons scientifiques qui ne se laisseront pas désaffecter ni dépeupler. Dans la lignée de sa « portée queere »8, Haraway m’accueille au sein de sa parentèle chtonienne9 aux côtés de cyborgs, de souris transgéniques, de chien·nes, d’humain·es et non-humain·es, en scandant sa·on fameux·se « Make Kin Not Babies » – faites des parent·es, pas des enfants.

Cela exige aussi de la joie, du jeu et de la respons(h)abilité – la respons(h)abilité nécessaire pour collaborer avec d’autres, des autres que l’on n’attendait pas. […] À la santé des parentés dépareillées, donc ! Des parentés non natalistes et hors catégories ! Il nous faut apprendre à nous réjouir des faibles taux de natalité, ainsi que des décisions personnelles et intimes de rendre la vie plus généreuse et prospère sans faire davantage d’enfants – décisions dont font partie les créations de parentés innovantes et durables, ou parent-innovations (Haraway, op. cit. : 230).

Si l’oddkin d’Haraway se voit ici transposer en ces parentés dépareillées, je préfère quant à moi me rallier à la traduction de ma·on collègue Ombre Tarragnat (2022) pour trinquer à « l’imparenté » et celleux de mon entourage que je qualifie désormais d’impair·es neurodivergent·es. C’est là, j’en suis convaincu, que réside la clé d’une enquête enthousiasmante, dans ce « pullulement des alliances hybrides et incongrues » (Dorlin et Rodriguez, 2012 : 56) qui se tissent entre proches neuroAs engagé·es à prendre soin les un·es des autres en cultivant leur expérience des troubles qu’iels manifestent et sèment.

SALVATORE
On en a marre que les mémoires et le savoir dans la recherche, ce soit : « J’ai été un homme objectif, qui a fait de la géographie sur les massifs montagneux. » Alors que tu n’es jamais objectif, même sur des massifs montagneux. Et que, en fait… [...] Là, t’es en train de créer des mémoires queeres et c’est super important. Et pas de penser que la recherche, c’est un truc impersonnel (J’acquiesce.) de recherche scientifique, du savoir. Alors qu’en fait, c’est toujours placé, soit… Que tu sois queer·e ou pas queer·e, on s’en fout. Et que c’est très important de savoir qu’en fait, il y a des gens comme nous, qui existons, et que c’est… des états sur lesquels il est important de produire du savoir. C’est pas juste un truc interpersonnel, c’est systémique et politique. Voilà, super. Donc bravo ! (Rire.)
ALLEN
Mais amen à toi ! Merci ! Mais oui, c’est tout le–
SALVATORE
Et partir du récit personnel. (J’acquiesce.) Très important. Voilà. Slay à toi !
ALLEN
[…] Eh bien merci pour ton apport, parce que… il va totalement dans le sens de mon approche et le légitimise et du coup merci ! Pour ce regard euh… supportive, you know! Merci beaucoup, c’était vraiment trop cool !
SALVATORE
Mais moi aussi, j’suis trop ému, je suis, genre : « Ah je suis trop heureux– »
ALLEN
(Euphorique.) Mais oui !
(Extrait d’entretien, 17/06/2024.)

Animé par le trouble harawayen, je manque de passer à côté d’un autre élément troublant, qui m’accompagne pourtant depuis les prémices de mes recherches ; la neurodivergence allait de pair avec la question queere dans ma première formulation du mémoire. Doté des outils des savoirs situés et de l’imparenté, je reviens auprès de celleux avec qui je file notre trouble et qui, heureux hasard ou évidence, cumulent bien souvent queerité et neurodivergence. Cette association s’est déjà présentée sur mon chemin bibliographique, effacée derrière l’aberrante traduction de « neuroqueer » en « neurobizarre » pour laquelle opte Forest (2022 : 236), affublé d’œillères assez grotesques pour une publication aussi récente mais de fait complètement aveugle aux théories queeres, essentielles à la compréhension du concept proposé par le chercheur Nick Walker10. Voilà une piètre introduction à la notion à laquelle je dois le plus d’euphorie ; heureusement, elle ne saurait ternir ma découverte de la neuroqueerance.

À l’origine, j’ai conçu « neuroqueer·e » comme un verbe : neuroqueerer, le fait de queerer (subvertir, défier, disrupter, se libérer de) simultanément la neuronormativité et l’hétéronormativité. C’était une extension de la façon dont « queer·e » est utilisé comme un verbe dans la théorie queere. J’étendais la conception de la queerance de la théorie queere pour englober la queerance des normes neurocognitives aussi bien que celles du genre – et, dans ce processus, j’examinais comment la neuronormativité imposée par la société et l’hétéronormativité imposée par la société étaient entremêlées l’une avec l’autre, et comment la queerance de l’une de ces deux formes de normativités s’entremêlait et se fondait dans la queerance de l’autre.* (Walker, 2021 : 147)

Issue du croisement des pensées de chercheur·ses autistes actif·ves sur des forums en ligne, tel·les que Remi Yergeau ou Walker (2021 : 145), cette approche de la neurodivergence comme potentielle « queerité neurologique »* m’exalte au plus haut point. Le paradigme de la neurodiversité et les théories queeres, toustes deux en lutte contre des cadres pathologisants, partagent des similitudes épistémologiques qui mettent en lumière le parallèle entre cishétéronormativité et neuronormativité. En écho aux pratiques transformatives harawayennes, læ neuroqueer·e se fait moins l’expression d’une neuroqueerité sur un mode identitaire que la motivation d’un geste malicieux neuroqueerant qui bouscule les codes, de sorte « [qu’être] neuroqueer·e, c’est viser une existence en devenir neuroqueer·e »* (Yergeau, 2018 : 93). Hors de tout essentialisme biologique, la neuroqueerance s’affirme comme une posture politique qui rejoint les thèses crip et la rencontre qu’elles orchestrent entre handicap et queerité face aux normes capitalistes, validistes et psychophobes (Egner, 2019). Je jubile devant la visée intersectionnelle de ce regard neuroqueer et alors que Walker (2021 : 153) défend quiconque d’en contrôler – « to police » – la définition en cherchant à la limiter à un·e quelconque sexualité ou neurotype, un rire complice m’échappe ; « le monde a besoin de plus de queerance et de moins de flics »*. En assumant son positionnement militant, la neuroqueerance m’offre l’heureuse opportunité d’aspirer avec rigueur scientifique à « foutre en l’air la normativité »* ; ne me reste plus qu’à nous souhaiter une « joyeuse neuroqueerance ! »* (ibid. : 148 ; 175).

Investir le terrain en y mêlant nos voix neuroqueeres

Ma rencontre avec les savoirs situés, l’imparenté et la neuroqueerance motive mon changement de direction, pas seulement épistémo-ontologique mais aussi académique puisque je me tourne finalement vers la professeure qui m’a introduit à Haraway pour m’accompagner dans mon mémoire. C’est avec engouement et gratitude que je me saisis de la boîte à outils matérielle-sémiotique que Mélodie Faury m’a permis d’assembler pour désormais manier une méthode qu’elle m’a suggéré et qui condense mes envies de recherche.

Le geste autoethnographique part de l’idée que la manière dont nous nous situons individuellement dans notre vécu de la pratique de recherche, à un moment donné, à un endroit donné, est conditionné par l’agencement institutionnel, matériel, intellectuel, économique, affectif, etc. dans lesquels nous sommes pris·es (plié·es) à l’endroit où nous menons et où nous mènent nos enquêtes. (Faury, 2024 : 151)

Saisi par de tels possibles, je découvre l’aspiration de l’autoethnographie à poursuivre le trouble épistémologique et « utiliser l’expérience personnelle comme point d’entrée dans l’expérience sociale, pour aider chercheurs, chercheuses et toute personne concernée à retrouver leur joie, leur puissance d’agir, en transformant leurs épreuves subjectives » (Jahjah, 2022) ; et la joie fût, enfin, d’oser en attendre et en user dans mon enquête. L’autoethnographie se montre tricéphale, « une approche de la recherche et de l’écriture qui poursuit la description et l’analyse systématique (graphie) de l’expérience personnelle (auto) pour comprendre l’expérience culturelle (ethno) »* (Ellis, Adams et Bochner, 2011 : 273), qui m’exhorte à assumer mon positionnement singulier et puiser avec réflexivité dans les émotions qui le traversent. Plus qu’une méthode perméable aux sentiments de læ chercheur·se, l’autoethnographie m’astreint à prendre l’expression de ma sensibilité comme « donnée primaire à une enquête sur des croyances et des pratiques culturelles »* (Tarisayi, 2023 : 54), ici celles de l’imparenté neuroqueere. Ainsi, « faire de l’autoethnographie implique un mouvement de va-et-vient entre l’expérience et l’examen d’un soi vulnérable, et l’observation et la révélation du contexte plus large de cette expérience »* (Ellis, 2007 : 13-14) où le « je » se fait de mise. Mué en enquêteur-enquêté, je suis encouragé à (res)susciter, par remémoration de fragments autobiographiques, des épiphanies évocatrices. Pour souligner l’expérience encorporée qui est ainsi récoltée, les autoethnographes privilégient des pratiques créatives et artistiques (Leigh et al., 2022 : 24-25) qui m’enjoignent à jouer d’une liberté de style afin d’émouvoir pour mieux bousculer les cadres de pensée de mes lecteur·ices. Loin d’une production de savoirs désaffectés, l’autoethnographie permet aux scientifiques d’œuvrer pour une recherche qui ne cache pas sa prétention « [d’offrir] un récit qui nous accompagne dans notre réflexion et notre vie plutôt que des faits et des découvertes stériles » et « [d’aider] à rendre la vie meilleure »* (T. E. Adams, 2012 : 191). Comment rester de marbre face à un objectif aussi fauteur de trouble que réjouissant ? Sans surprise, les prétendant·es d’une science objective et neutre ne sauraient le voir d’un bon œil mais c’est empli d’espoir et entouré d’une nouvelle parentèle de chercheur·ses que je m’engage dans cette tradition épistémologique qui s’affirme à la fois rigoureuse et vertueuse. En m’assurant une posture scientifique située où le personnel produit des savoirs politiques et sensibles, l’autoethnographie me relie aux valeurs du standpoint féministe (Tarisayi, 2023) et, dans la continuité de ce geste, aux théories queeres.

L’autoethnographie et la théorie queere partage des affinités de concepts et d’objectifs : les deux refusent les idées reçues des méthodologies orthodoxes et se concentrent plutôt sur la fluidité, l’intersubjectivité et la réactivité aux particularités. Les deux refusent de se fermer à l’inventivité, refusent la légitimité statique. […] Et les deux sont profondément politiques, en affichant un engagement clair à reconfigurer et remodeler, à questionner les discours et actes normatifs et à ébranler et reconfigurer comment des vies (qui valent la peine d’être vécues) viennent au monde.* (Jones et T.E. Adams, 2016 : 197)

L’appel à articuler l’enquête autour de l’expérience individuelle évoque l’histoire du Neurodiversity Movement, tissée des récits à la première personne d’activistes autistes, dont « l’autobiographie théorisée, combinant “expérience vécue” et recherche sociale en tant que participant-observateur »* de Singer (2017). Tout se recoupe, tout se relie et je n’attends plus que de pouvoir invoquer mes imparentés à mes côtés – cela tombe bien, l’autoethnographie est une méthode de choix pour traiter des affaires de kin et « peut permettre aux chercheur·ses d’offrir des descriptions de familles de l’intérieur, d’étudier les expériences familiales quotidiennes imprévues particulièrement lorsqu’elles font face à des situations uniques ou difficiles »* (T. E. Adams et Manning, 2015 : 356). Les autoethnographes œuvrent rarement seul·es dans ces travaux ; quoi de mieux que de s’entourer de ses pairs jusqu’au terrain d’enquête pour y filer ensemble l’ontologie relationnelle ? Que l’on parle de « co-ethnogaphie », « AE collective » ou « autoethnographie communautaire »* (Chang et al., 2013 : 21), ces appellations traduisent un désir que je partage, celui de s’allier en tant que co-enquêteur·ices-enquêtées pour situer avec intersubjectivité la relation au cœur des évocations et de l’analyse. Normes académiques obligent, mes impair·es neuroqueer·es ne peuvent être sacré·es co-auteur·ices de mon mémoire mais j’aspire au « processus de transformation par lequel on devient capable de créer communauté […] et de s’empouvoirer dans son contexte social »* (ibid. : 25) que rapportent ces chercheur·ses. Me la jouer détective solitaire ne m’enchante guère et « faire parentèle est un acte de révolte contre la capacité du néolibéralisme à nous individualiser et nous isoler en tant que chercheur·ses »* (#aaeeer et al., 2017 : 152), aussi je crois au pouvoir d’une recherche polyphonique. Une « autoethnographie co-construite qui utilise des entretiens interactifs et l’amitié comme méthode ? Ça fait beaucoup ! »* (Cann et DeMeulenaere, 2012 : 151) – certes, mais c’est bien grâce à la rencontre entre proches queer·es neuroAs lors d’entretiens par conversations affectées et reliées que je décèle l’enthousiasme tant convoité dans mon enquête.

ALLEN
Oui, le sujet d’enquête est enthousiasmant ! Oui, la manière dont je mène l’enquête est enthousiasmante. […] Mais ça reste un exercice… douloureux qui, en lui-même, n’est pas si enthousiasmant que ça et où peut-être j’vais devoir accepter que, quelque part, la réponse à ma question de recherche soit : « Bah, peut-être… pas. » Peut-être j’peux pas faire de la recherche complètement enthousiasmante…
FÉLIX
J’peux te dire quelque chose ?
ALLEN
Mais je t’en prie.
FÉLIX
(Pensif.) […] J’ai dit que tu faisais un effort pour produire du savoir joyeux sur la « neuroqueeritude ». (J’acquiesce. Pause.) Mais ta recherche, elle-même, est un acte de lutte joyeuse !
ALLEN
(Songeur.) Oui !
FÉLIX
C’est-à-dire que… (Pause.) Encore une fois, c’est une histoire d’économie, en quelque sorte ! La richesse de savoirs que tu produis en faisant c’que tu fais, tu le fais dans des contraintes institutionnelles ! Qui sont celles d’un master ! (J’acquiesce, voyant où il essaye d’aller.) Avec un mémoire à rédiger ! En un certain temps, etc., etc. Et que tu dois faire ça avec ton trouble – tes troubles ! Avec tout un tas de contraintes que tu maîtrises pas forcément et c’est super dur. (J’acquiesce à demi-voix.) Donc, c’est douloureux. C’est douloureux et c’est une lutte, et tu luttes pour produire justement tes p’tits… tes petits trophées d’euphorie ! Que tu produis pour toi-même aussi, en faisant ça.
ALLEN
(Touché.) Hm… C’est sympa comme façon d’le dire.
FÉLIX
Du coup, j’trouve que… oui, évidemment, tu mènes une bagarre mais, du coup, elle vaut le coup d’être menée ! (Je fais une moue attendrie.) Surtout si t’arrives à avoir ces petits moments de joie et d’enthousiasme.
(Extrait d’entretien, 13/07/2024.)

L’optique d’un dialogue direct avec mes impair·es me réjouit mais me contraint à définir une poignée d’interlocuteur·ices ; il ne m’est pas possible d’étudier toutes mes relations nouées d’imparenté neuroqueere. J’ouvre alors mes recherches à celleux auxquel·les je me sens le plus relié : Ako, ma·on copain·e d’Internet avec qui la neuroqueerité se lisait entre les lignes de nos échanges virtuels ; Arpad et notre lien inattendu formé autour de notre TDAH et de quelques pintes entre mecs queers ; Salvatore, mon meilleur ami d’enfance avec qui l’on se redécouvre aujourd’hui aussi neuroqueer l’un que l’autre ; et Félix, mon partenaire, avec qui j’entretiens une inter-neuroqueerance quotidienne.

L’enquête par le proche se définit alors par un rapport singulier à son terrain où la condition sine qua none est que le chercheur se laisse affecter par les enquêtés dans un mouvement à la fois sensible, réflexif et critique, de manière à pouvoir focaliser ses observations sur les zones invisibles d’un processus en cours. (Escande-Gauquié, 2023 : 88)

Pour préparer le terrain, je sillonne mes souvenirs de nos relations et en dégage les lignes directrices de nos entretiens. « Se remémorer et réarticuler ensemble, commémorer, c’est reprendre, raviver, repasser et récupérer de façon active » (Haraway, op. cit. : 46), donc l’ampleur émotionnelle que renferment ces épiphanies ne se déploie qu’une fois remémorées et resituées, remembrées en somme, entre nous. Pour « oser aller jusqu’au bout de cette connexion c’est-à-dire nourrir, cultiver, étoffer celle-ci jusqu’à ce qu’un univers intéressant s’en dégage » (Dorlin et Rodriguez, 2012 : 56-57), le dispositif co-autoethnographique compte sur notre capacité à faire preuve de vulnérabilité et à en accueillir l’expression avec care. Situer l’enquête parmi des amitiés préétablies rassure mais ne saurait bannir tout sentiment d’insécurité. Pour atteindre des savoirs reliés de nos imparentés, la conversation requiert « [d’accepter] de voir et d’être vu·e (accepter de se montrer), de toucher et d’être touché·e, de rejoindre et d’être rejoint·e » (Dehail, 2023 : 136), au risque, toute euphorisante soit-elle, de surstimuler nos corps neurodivergents. Si notre stress, notre frénésie, nos digressions et nos instants complices se conjuguent en un partage encorporé à cœur ouvert, il arrive que le poids de mon mémoire entre en conflit avec ma respons(h)abilité à prendre soin de mes impair·es et de leurs propres états émotionnels. Je frôle l’effondrement autistique et l’angoisse de m’être laissé déborder par notre flux de paroles mais j’en ressors fier et ému de voir nos liens renforcés par le réagencement de l’expression de nos relations en connaissances expérientielles, reliées et sensibles de nos imparentés neuroqueeres. « Le savoir récolté dans ces moments-là est brut, sincère. Comment circonscrire alors tout ce qui relève de ce savoir sensible ? » (Escande-Gauquié, 2023 : 80) ; en m’attelant à une transcription soignée et habitée de nos entretiens. Afin de préserver la « texture multi-sensorielle et relationnelle » propre à l’oralité (Dehail, 2023 : 143), je m’attache à décrire nos mimiques, intonations et hésitations en suivant une mise en texte théâtrale où nos répliques se succèdent avec une alternance d’alignement qui mime en miroir l’intimité d’échanges SMS. Plutôt que de décortiquer nos dialogues pour en extraire des savoirs et de l’enthousiasmance qui ne feront jamais mieux sens que pris dans l’entrelacs de nos relations, je préfère les préserver, intacts de toute fouille méthodique, en annexe de mon mémoire. Je choisis alors de consacrer les deux cents pages de celui-ci à retracer les recherches qui m’ont conduit à l’imparenté neuroqueere – face à mon souhait de « pluraliser les temporalités et intensifier des possibles susceptibles d’enrichir la réalité », le trouble épistémologique m’a guidé vers les « gestes spéculatifs » (Forêt et Yulmuk-Bray, 2024). En mêlant scénettes de mon parcours de master et théorisation de ma posture scientifique, l’autoethnographie me permet, comme ici, de rendre justice aux émotions qui m’ont traversé durant l’enquête. Revenir aux sources de mes réflexions n’est pas une mince affaire et la reconnaissance que j’ai ressentie pour les travaux plutôt progressistes s’estompe parfois face à ma lassitude, ma peine et ma rage éveillées par les publications les plus psychophobes ou académiquement rigides. Autant à travers mon mémoire que cet article, ma frustration de ne pouvoir investir plus de temps et de lignes à l’élaboration d’un ton autoethnographique plus poétique se console au moins dans mon art d’écrire. Dans l’esprit de mes productions antérieures avec cette fois l’inspiration du lyrisme harawayen, je stimme avec mes mots. Chaque phrase résonne et raisonne entre justesse et mélodie et m’amène à poursuivre une neuroqueerance rhétorique, « toujours en déploiement, défiante et théoriquement stimmante »* (Yergeau, 2018 : 172). Mon verbe ose faire preuve de style et d’affects mais l’écriture n’en est pas moins éprouvante ; par chance, l’autoethnographie m’incite à reconnaître cette lutte – épistémologique, physique et mentale. Avoir à conjuguer traits neurodivergents et attentes universitaires toutes ces années m’a mené la vie rude et cette dernière épreuve ne fait pas exception ; les échéances me pressent et la rédaction me plonge en hyperfocus aliénant. À la fois enthousiasmante et éreintante, mon exploration de la neurodivergence jusqu’à la co-construction de l’imparenté neuroqueere s’achève dans les larmes – de soulagement que tout soit enfin fini, de fierté pour ce que j’ai accompli et d’être parvenu à toucher mon entourage jusqu’à mon jury.

Conclusion

En revenant sur les traces de mon mémoire, je revisite les épiphanies qui balisent ma rédaction – souvenirs doux-amers de mes lectures et des différentes étapes épistémologiques qui m’auront mené à conjecturer l’imparenté neuroqueere. Cette manière d’être-en-relation entre acteur·ices de neuroqueerance engagé·es à se relier avec care et respons(h)abilité ne m’apparaît que plus poignante et savante lorsque portée par les mots des concerné·es et dote ainsi mon autoethnographie d’une saveur spéculative en diluant sa nature au cœur de la transcription de nos entretiens. L’imparenté neuroqueere poursuit aujourd’hui ce trouble épistémologique et est importée dans cet article au regard méta pour traduire le potentiel heuristique des émotions qui ont pavé mon parcours de recherche. De la neurodiversité à la neuroqueerance, des épistémologies féministes à l’imparenté, d’une recherche désaffectée à l’autoethnographie co-construite par conversations entre proches, j’esquisse la fabulation d’une pratique scientifique enthousiasmante pour un chercheur avide de connaissances situées et encorporées. Si une enquête réjouissante à tout instant m’était et me reste inaccessible – neurodivergence handicapante oblige –, j’ai pris ici le pari de me rouvrir à la vulnérabilité éprouvante inhérente à la production de savoirs à la première personne, singulière et plurielle. En m’en remettant pour la dernière fois au c(h)œur de mes imparentés neuroqueeres, j’ouvre la porte à des envies-de-monde, scientifiques ou non mais où abondent un trouble et une joie que je souhaite à toustes contagieux·ses.

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Notes

1 Qualificatif affectueux qui renvoie aux enseignements de ma professeure et directrice de mémoire, Mélodie Faury. Return to text

2 Trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité. Return to text

3 Trouble du spectre de l’autisme. Return to text

4 Toutes mes traductions personnelles sont signalées par un astérisque. Return to text

5 Sans pouvoir juger de la neurotypicité des auteur·ices, le traitement que certain·es d’entre elleux réservent à la neurodivergence en tant que notion mais surtout aux personnes neurodivergentes atteste en tout cas de solides biais neurotypiques. Return to text

6 Haut Potentiel Intellectuel. Return to text

7 Si mes autres citations de l’essai d’Haraway de 1988 proviennent de sa traduction en français de 2007, j’ai été surpris de constater que la phrase « Situated knowledges are about communities, not about isolated individuals » en a été omise, d’où la traduction personnelle que je propose ici. Return to text

8 Pour son emphase sur la notion de parentèle, je préfère cette traduction personnelle à la « litière queer » (Haraway, 2020 : 236) de la version française officielle. Return to text

9 Qualificatif des entités du Chthulucène. Return to text

10 Si Walker (2025) a choisi depuis cette année de reprendre l’usage de pronoms masculins dans le cadre de ses recherches – sans pour autant désavouer son identité trans –, il utilisait jusque-là des pronoms féminins et se présentait en tant que personne transgenre sur son site où se trouve l’essentiel de ses publications. Forest n’a pas relevé la qualité queere des travaux de Walker, c’est donc sans surprise qu’il le mégenre dans les siens, attisant mon exaspération pour ses propos. Return to text

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References

Electronic reference

Allen Wander, « En quête d’enquête enthousiasmante : méta-autoethnographie d’un mémoire en imparenté neuroqueere », Mosaïque [Online], 24 | 2025, Online since 12 janvier 2026, connection on 19 février 2026. DOI : 10.54563/mosaique.2972

Author

Allen Wander

(Université de Strasbourg)

Diplômé du Master Sciences et Société – Épistémologies des sciences : histoire, philosophe, sociologie et médiation des sciences à l’Université de Strasbourg, Allen Wander soutient en septembre 2024 son mémoire de recherche devant sa directrice, Mélodie Faury, professeure de la chaire junior « Recherches sur les sciences participatives » au laboratoire PALOC, et Marion Thomas, maîtresse de conférences en histoire des sciences et co-directrice du Master. Sous son intitulé aux influences harawayennes, son essai Mémoires neuroqueeres | Neuroqueerer le mémoire : Devenir-avec entre impair·es queer·es neurodivergent·es condense les questionnements – neurodivergence, savoirs situés, queerance – que porte sa voix de chercheur queer neuroA en quête d’une pratique scientifique réflexive, reliée et sensible.

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